Begünstigte Organisation:
Moebius Syndrom Deutschland e.V.

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Status: aktiv
Organisation ist mit mindestens 5 Förderer freigeschaltet

Organisationszweck

Informationsfluss, eine noch wirksamere Betreuung betroffener Personen und eine Aufhellung des Dunkelfeldes des Moebius Syndroms professioneller und gezielter zu erreichen

Kurzbeschreibung der Ziele

Bei dem Moebius Syndrom handelt es sich um ein seltenes angeborenes Syndrom, welches ganz sporadisch auftritt und sich in erster Linie durch bleibende Lähmungen im Gesicht äußert.
Vom Moebius Syndrom betroffene Personen sind oft von ihrer Gesichtsmimik her nicht in der Lage zu lächeln bzw. zu lachen, mit der Stirn zu runzeln oder mit den Augen zu blinzeln. Oft kommt es auch zu Beeinträchtigungen an den Augenmuskeln, so das eine seitliche Bewegung der Augen nur unzureichend oder gänzlich unmöglich ist. Vergleiche mit benachbarten europäischen Ländern lassen den Schluss zu, dass auch in Deutschland eine wesentlich höhere Anzahl von Betroffenen mit fehlender bzw. falscher Diagnose und somit mit falschen oder gänzlich ausbleibenden Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten leben. Der Verein bietet eine einheitliche Plattform, um Informationsfluss, eine noch wirksamere Betreuung betroffener Personen und eine Aufhellung des Dunkelfeldes dieses Syndroms professioneller und gezielter erreichen zu können.

Vorstand

Falco Schleier (1. Vorsitzender)

Registrierung

Amtsgericht Hannover

Registernummer VR7612

Notar: Dr. Winfried Lippmann, Laatzen

13 Förderer

Bauherrencheckliste, Bürogolf-Turnier.de, Deutscher Rugby Club, I.F.A. GmbH Ihre-Familienanzeigen, Institut für strategische Neukundengewinnung, K-AQ Kajak Zubehör, MA Love in Poland, ntDesign, Parija Boote und Zubehör, ServiceOlymp, steindesign Werbeagentur GmbH, Tobias Mack mobileseiten.de, [ TX:TRËMATA ] Kreativkommunikation

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